lundi 23 février 2015

Pyrénées-Orientales : Damien et Nicolas, frères à la vie, à la mort

A Amélie-les-Bains, Damien et Nicolas Delmer sont jumeaux jusque dans la maladie, la mucoviscidose. Ils s'invitent dans le débat sur la fin de vie.
"Là, j'ai du mal à parler, je suis épuisé." Ce mercredi matin, Damien Delmer, 35 ans, parle et parle pourtant encore dans ce pavillon baigné de soleil qui surplombe la Têt, à Amélie-les-Bains (Pyrénées-Orientales). Quand il ne peut plus, son frère Nicolas prend le relais dans un subtil passage de témoin, et l'histoire de trente-cinq ans de vie avec une maladie génétique incurable et dégénérative se construit comme dans ce livre publié ensemble, Frères jusqu'au dernier souffle, sorti le 29 janvier aux éditions XO, qui s'invite dans le débat sur la fin de vie.
Tremblements. Hémorragies. Crise d'allergie.
De l'écrit à l'oral, la même histoire dite ou écrite avec des mots justes. En 200 pages, le récit est plus détaillé : on y suit les jumeaux depuis la naissance, lorsque le diagnostic de la mucoviscidose tombe. A 5 ans, à 9 ans, à 13 ans, à 15 ans, 19 ans, 23 ans... en famille, de l'école à l'université, à la mer, au judo, et toujours la “muco”. L'hôpital. Les rechutes. Les effets secondaires. Les symptômes inattendus. Tremblements. Hémorragies. Crise d'allergie. La liste hallucinante des traitements et des médicaments. "On raconte un millionième de nos souffrances", disent-ils. Sans pathos, avec une belle énergie qui masque la profondeur d'une douleur physique et psychologique dont ils explorent tous les jours de nouvelles "limites acceptables". Comme ils repoussent les frontières de la vie, les médecins avaient prédit qu'elle s'arrêterait à 17 ans.
http://www.midilibre.fr//2015/02/22/freres-a-la-vie-a-la-mort,1127119.php

Aucun commentaire:

Enregistrer un commentaire